Ứng dụng Hồ sơ sức khỏe hỗ trợ người bệnh da liễu

PGS-TS.Lê Hữu Doanh, Giám đốc Bệnh viện nhấn mạnh, việc phát triển ứng dụng là yêu cầu tất yếu xuất phát từ thực tiễn hoạt động khám, chữa bệnh tại một bệnh viện tuyến cuối chuyên ngành Da liễu.

Trung bình mỗi ngày, bệnh viện tiếp đón từ 1.500 - 2.000 lượt bệnh nhân, những ngày cao điểm có thể lên tới 2.700 lượt. Quy mô bệnh nhân lớn, thời gian chờ đợi kéo dài cùng nhu cầu ngày càng cao về chất lượng dịch vụ đặt ra những thách thức không nhỏ trong công tác tổ chức khám chữa bệnh.

"Thực tiễn đó đòi hỏi bệnh viện phải đổi mới mạnh mẽ phương thức quản lý, tối ưu quy trình, giảm thời gian chờ đợi, đồng thời nâng cao hiệu quả phục vụ và tính minh bạch trong cung cấp dịch vụ y tế. Ứng dụng Hồ sơ sức khỏe chính là một trong những giải pháp then chốt để đáp ứng yêu cầu này", PGS-TS.Lê Hữu Doanh khẳng định.

Theo ông Lê Thế Vinh, Trưởng phòng Công nghệ Thông tin, ứng dụng không chỉ là một tiện ích công nghệ đơn thuần mà còn là công cụ chiến lược trong định hướng phát triển của Bệnh viện Da liễu Trung ương.

Ứng dụng giúp bệnh viện chủ động bố trí nhân lực, giảm áp lực tại các khâu tiếp đón, chuẩn hóa quy trình khám chữa bệnh, cải tiến chất lượng phục vụ và nâng cao hiệu quả quản lý.

Đây cũng là bước khởi đầu quan trọng trong lộ trình chuyển đổi số toàn diện, hướng tới mô hình bệnh viện thông minh, lấy người bệnh làm trung tâm và nâng cao mức độ hài lòng của người dân.

Là bệnh viện chuyên khoa tuyến cuối, Bệnh viện Da liễu Trung ương tập trung phát triển các chuyên đề sâu, trong đó phục vụ chủ yếu người bệnh mắc các bệnh mạn tính, kéo dài và phức tạp.

Nhiều bệnh lý da liễu như mề đay mạn tính, vảy nến, các bệnh tự miễn, bệnh tổ chức liên kết, bệnh di truyền, bệnh hiếm gặp hay một số bệnh nhiễm trùng đòi hỏi quá trình theo dõi và điều trị kéo dài, có khi hàng chục năm.

Trong bối cảnh đó, hồ sơ sức khỏe người bệnh có ý nghĩa đặc biệt quan trọng, bởi người bệnh đôi khi không thể nhớ hết toàn bộ tiền sử và quá trình điều trị của mình. Ứng dụng giúp lưu trữ đầy đủ, hệ thống và liên tục các thông tin y tế, hỗ trợ bác sĩ có dữ liệu đầy đủ để đưa ra quyết định điều trị chính xác, hiệu quả nhất cho các bệnh nhân mạn tính, theo PGS.TS Lê Hữu Doanh.

Việc ra mắt ứng dụng Hồ sơ sức khỏe không chỉ nâng cao chất lượng khám chữa bệnh, giảm thời gian chờ đợi mà còn góp phần hiện thực hóa mô hình bệnh viện thông minh, minh bạch, lấy người bệnh làm trung tâm và hướng tới sự hài lòng tối đa của người dân.

Nhiều bước tiến quan trọng trong quản lý bệnh hiếm

Tại Việt Nam hiện có khoảng 100 căn bệnh hiếm đã được ghi nhận, với ước tính khoảng 6 triệu người đang sống chung với các bệnh lý này.

Đáng chú ý, khoảng 58% bệnh hiếm xuất hiện ở trẻ em do phần lớn có nguồn gốc di truyền, trong đó có tới 30% trẻ mắc bệnh hiếm tử vong trước 5 tuổi vì không được chẩn đoán và điều trị kịp thời. Những con số trên cho thấy bệnh hiếm không chỉ là vấn đề y tế mà còn là thách thức lớn về an sinh xã hội và công bằng trong chăm sóc sức khỏe.

Phần lớn các bệnh hiếm hiện nay vẫn chưa có phương pháp chữa khỏi hoàn toàn. Nhiều bệnh nhân phải phụ thuộc suốt đời vào các liệu pháp điều trị hỗ trợ nhằm kiểm soát triệu chứng, làm chậm tiến triển bệnh và cải thiện chất lượng cuộc sống.

Trong nhiều năm qua, bệnh hiếm luôn là nỗi lo lớn đối với các gia đình có người mắc bệnh, đặc biệt là bệnh nhi, bởi chi phí điều trị thường cao gấp 5-10 lần so với các bệnh thông thường, kéo dài trong nhiều năm, thậm chí suốt đời.

Một ví dụ điển hình là bệnh Pompe. Đây là bệnh hiếm di truyền do thiếu hụt enzyme axit alpha glucosidase, gây rối loạn thần kinh cơ tiến triển, dẫn đến tàn tật dần dần và có thể tử vong sớm do suy tim ở thể khởi phát sớm.

Tỷ lệ mắc bệnh Pompe ước tính từ 1/40.000 đến 1/140.000 trẻ sinh ra, thậm chí có nơi ghi nhận khoảng 1/200.000. Trẻ mắc bệnh cần được truyền thuốc thay thế enzyme định kỳ suốt đời, với tần suất 1-2 tuần/lần. Tổng chi phí điều trị mỗi năm có thể lên tới hàng tỷ đồng, vượt quá khả năng chi trả của phần lớn gia đình.

Thực tế cho thấy, nhiều bệnh nhi ở các địa phương khi được phát hiện mắc bệnh hiếm phải di chuyển hàng tuần hoặc hàng tháng đến các bệnh viện tuyến trung ương như Bệnh viện Nhi Trung ương (Hà Nội), Bệnh viện Nhi Đồng 1 (TP.HCM) để theo dõi sức khỏe và tiếp cận thuốc điều trị. Việc đi lại xa, điều trị kéo dài không chỉ tạo áp lực tài chính mà còn ảnh hưởng lớn đến đời sống, công việc của gia đình người bệnh.

Tuy nhiên, không phải trẻ mắc bệnh hiếm nào cũng may mắn được chẩn đoán đúng và kịp thời. Nhiều gia đình có hoàn cảnh kinh tế khó khăn, trong khi giá thành các liệu pháp điều trị bệnh hiếm lại rất cao và cần duy trì lâu dài, khiến việc tiếp cận thuốc điều trị gặp nhiều trở ngại.

Bên cạnh đó, nhận thức của cộng đồng về bệnh hiếm còn hạn chế, dẫn đến tình trạng phát hiện muộn, bỏ lỡ “thời gian vàng” trong điều trị.

Chính vì vậy, bất kỳ thay đổi tích cực nào trong chính sách chẩn đoán, điều trị và quản lý bệnh hiếm đều mang ý nghĩa đặc biệt quan trọng, không chỉ tiếp thêm hy vọng sống cho người bệnh mà còn góp phần giảm bớt gánh nặng tinh thần, tài chính cho gia đình.

Từ năm 2025, Việt Nam đã ghi nhận nhiều tín hiệu tích cực mang tính hệ thống, khi bệnh hiếm dần được đặt vào trọng tâm trong chiến lược y tế quốc gia.

Một trong những dấu mốc quan trọng là việc Bộ Y tế ban hành Quyết định số 337/QĐ-BYT ngày 25/1/2025 thành lập “Ban Chỉ đạo tăng cường quản lý bệnh hiếm”. Ban Chỉ đạo có vai trò tham mưu, điều phối và giám sát việc triển khai các kế hoạch, chính sách liên quan, nhằm bảo đảm công tác quản lý bệnh hiếm được thực hiện đồng bộ, hiệu quả và kịp thời.

Cùng với việc kiện toàn bộ máy tổ chức, ngành y tế cũng đang từng bước hoàn thiện khung chính sách cho lĩnh vực này.

Gần đây nhất, Bộ Y tế phối hợp với Tổng hội Y học Việt Nam tổ chức Tọa đàm khoa học triển khai “Kế hoạch hành động quốc gia về quản lý bệnh hiếm giai đoạn 2025-2026”.

Kế hoạch này được phê duyệt theo Quyết định số 2885/QĐ-BYT ngày 12/9/2025, thể hiện cam kết mạnh mẽ của ngành y tế trong việc đồng hành cùng các tổ chức trong và ngoài nước, triển khai các giải pháp toàn diện theo khuyến cáo của Tổ chức Y tế thế giới (WHO), với mục tiêu “không ai bị bỏ lại phía sau”.

Những động thái trên cho thấy sự quan tâm ngày càng sâu sắc và cam kết hỗ trợ đồng bộ của ngành y tế đối với cộng đồng người mắc bệnh hiếm tại Việt Nam.

Với các chính sách hỗ trợ chẩn đoán sớm, mở rộng tiếp cận điều trị, tăng cường quản lý và huy động sự tham gia của các cơ quan, chuyên gia y tế, cộng đồng doanh nghiệp và xã hội, Việt Nam đang từng bước xây dựng một hệ thống y tế công bằng, nhân văn và bao trùm hơn.

Tin rằng, với sự chung tay của toàn xã hội, công tác quản lý bệnh hiếm sẽ ngày càng được cải thiện, qua đó mang lại thêm hy vọng, nâng cao chất lượng cuộc sống và mở ra tương lai tốt đẹp hơn cho hàng triệu bệnh nhân và gia đình đang chịu ảnh hưởng bởi các căn bệnh hiếm gặp.

Suy gan, suy thận cấp do uống mật cá trắm

Thói quen ăn, uống hoặc nuốt mật cá theo kinh nghiệm truyền miệng trong dân gian đang gây ra những hậu quả nghiêm trọng đối với sức khỏe người dân. Thực tế ghi nhận tại các cơ sở y tế cho thấy, hành vi này không chỉ dẫn đến ngộ độc cấp tính mà còn tiềm ẩn nguy cơ suy gan, suy thận cấp và các bệnh truyền nhiễm nguy hiểm, diễn biến phức tạp, khó lường.

Cuối tháng 11/2025, Trung tâm Chống độc, Bệnh viện Bạch Mai đã tiếp nhận một bệnh nhân nam 48 tuổi, trú tại Thanh Hóa, nhập viện trong tình trạng đau bụng dữ dội, nôn nhiều, tiêu chảy và vàng da rõ. Kết quả thăm khám và xét nghiệm cho thấy người bệnh bị suy thận cấp kèm tổn thương gan nặng, phải điều trị tích cực.

Theo người nhà, trước đó gia đình có nấu canh cá trắm ăn trong bữa cơm. Cá được mua và làm sẵn tại chợ. Trong quá trình ăn, món canh có vị đắng do mật cá bị vỡ. Những người khác trong gia đình chỉ ăn rất ít hoặc bỏ không ăn, riêng bệnh nhân đã ăn toàn bộ phần thịt cá và uống hết nước canh. Ngay sau bữa ăn, người bệnh xuất hiện các triệu chứng ngộ độc và nhanh chóng được đưa vào bệnh viện cấp cứu.

Không phải là trường hợp cá biệt, trước đó Trung tâm Chống độc cũng từng tiếp nhận một bệnh nhân nam 38 tuổi, trú tại Thanh Hóa, nhập viện trong tình trạng đau bụng dữ dội, nôn nhiều, viêm gan cấp do ngộ độc mật cá trắm.

Khai thác tiền sử cho thấy, người bệnh được người quen “mách” rằng mật cá trắm có tác dụng bồi bổ sức khỏe, tăng cường sinh lực. Khi bắt được cá, bệnh nhân đã tự mổ lấy mật hòa với rượu để uống. Chỉ khoảng hai giờ sau, các triệu chứng ngộ độc nặng xuất hiện, thậm chí có biểu hiện khó thở, buộc phải nhập viện cấp cứu.

TS. Nguyễn Trung Nguyên, Giám đốc Trung tâm Chống độc, Bệnh viện Bạch Mai cho biết, mặc dù ngành y tế đã nhiều lần cảnh báo, nhưng đến nay vẫn còn không ít người tin vào các thông tin truyền miệng về tác dụng “chữa bệnh”, “bồi bổ” của mật cá trắm, cá trôi và thậm chí là mật lợn, mật rắn, mật các loài động vật khác.

Theo TS.Nguyễn Trung Nguyên, trong mật của nhiều loài cá thuộc họ cá chép có chứa độc tố 5α-cyprinol. Đây là chất độc rất bền vững, không bị phá hủy khi nấu chín, do đó vẫn giữ nguyên độc tính dù đã qua chế biến.

Khi xâm nhập vào cơ thể, độc tố này gây kích ứng mạnh đường tiêu hóa, tổn thương ống thận dẫn đến suy thận cấp, đồng thời gây viêm gan nặng. Nếu không được cấp cứu và điều trị kịp thời, người bệnh có nguy cơ tử vong.

Theo tổng hợp y văn, nhiều loài cá thuộc họ cá chép đã được ghi nhận gây ngộ độc do mật chứa cyprinol, bao gồm cá mè trắng Trung Quốc, cá trắm đen, cá trắm cỏ, cá mè hoa, cá ét mọi, cá mè hôi và cá chép Việt Nam. Ngoài ra, một số loài cá và động vật khác như cá tầm sao, cá tầm Nga, cá tầm châu Âu, cá tầm thìa, kỳ giông và một số loài ếch cũng được phát hiện có độc tố tương tự.

Không chỉ dừng lại ở nguy cơ ngộ độc, mật động vật còn có thể mang theo nhiều vi khuẩn, vi rút, ký sinh trùng, giun sán là các tác nhân gây bệnh lây truyền từ động vật sang người. Đây là nhóm bệnh có đặc điểm rất khác so với các bệnh thường gặp ở người, khiến việc chẩn đoán và điều trị gặp nhiều khó khăn.

TS.Nguyễn Trung Nguyên cho biết, hầu hết các xét nghiệm hiện nay được thiết kế để phát hiện vi sinh vật gây bệnh ở người. Trong khi đó, các tác nhân gây bệnh có nguồn gốc từ động vật lại khác biệt, dẫn đến nguy cơ cho kết quả âm tính giả.

Thực tế, Trung tâm Chống độc từng tiếp nhận nhiều bệnh nhân bị viêm gan nặng sau khi nuốt mật lợn, nhưng toàn bộ xét nghiệm tìm virus viêm gan thông thường đều âm tính do không có xét nghiệm chuyên sâu phù hợp.

Từ thực tế điều trị, các bác sỹ khuyến cáo người dân tuyệt đối không ăn, uống hoặc nuốt mật cá cũng như mật của bất kỳ loài động vật nào khác. Đây là hành vi mất vệ sinh, tiềm ẩn nhiều rủi ro và hoàn toàn không có cơ sở khoa học.

Khi sơ chế cá, người dân cần loại bỏ hoàn toàn túi mật. Trường hợp mật cá bị vỡ, cần rửa sạch nhiều lần bằng nước. Thực phẩm phải được nấu chín kỹ để hạn chế nguy cơ nhiễm khuẩn. Đặc biệt, người dân không nên tin vào các thông tin truyền miệng thiếu kiểm chứng, tránh tự ý áp dụng các phương pháp “chữa bệnh” phản khoa học có thể gây hậu quả nghiêm trọng cho sức khỏe và tính mạng.